Jeugdvoetbaltoernooi voor het goede doel 

EDE ,,Het open kampioenschap van Ede is niet zo maar een jeugdvoetbaltoernooi. Aan de ene kant is het feestje voor het hele gezin. Aan de andere kant staat de afsluiting van de landelijke actiecampagne in het kader van het baanbrekende onderzoek naar een medicijn tegen de hersenziekte SCA 1 centraal'', laten Thom Dellink en Luuk van Putten weten.

 

Wim van Kessel 

 

Het jeugdige duo heeft de organisatie van het toernooi in handen, waarbij men wordt ondersteund door een dertigtal vrijwilligers. ,,Ik wilde graag wat voor het goede doel doen'', opent de 13-jarige Thom. ,,Via kennissen van mijn ouders ben ik in aanraking gekomen met SCA 1. Omdat ik veel van voetbal weet, wilde ik het graag op deze manier doen.'' 

ONDERZOEK Collega Luuk (17) weet alles van de hersenziekte. ,,Mijn moeder Anja heeft het. Het is een erfelijke ziekte, die qua symptonen vergelijkbaar is met ALS. Het leidt op den duur tot complete immobiliteit en vroegtijdig overlijden. Sinds september 2015 is er 200.000 euro opgehaald voor onderzoek naar een medicijn. Er is nog 10.000 euro nodig. De verwachting is dat er over twee tot drie jaar een experimenteel medicijn is. Over tien jaar moet het bij de apotheek kunnen worden verkregen. Het medicijn zou dan bij lopende patiënten iets verbeteren en bij anderen moeten voorkomen.'' 

Luuk en zijn zus Andrea (19) lopen zelf ook voor 50% risico de erfelijke ziekte te hebben. ,,Hoewel ik wel heb getwijfeld, wil ik mij voorlopig nog niet laten testen. Zolang het medicijn er niet is, kan er toch niets aan gedaan worden. Dan kun je het beter maar niet weten'', zegt de openhartige Groenhorst-scholier. 

,,Met dit voetbaltoernooi, wat wij het open kampioenschap van Ede noemen voor E en F pupillen, willen wij de noodzakelijke 210.000 euro volmaken. Zes clubs (Bennekom, Blauw Geel, DTS Ede, Ede/Victoria, Fortissimo en ONA) zijn van de partij. In totaal twintig teams, zullen op eigen sterkte worden ingedeeld'', laat Thom Dellink weten. 

RODE WIJN Behalve voetbal is er veel meer te beleven op de velden van Fortissimo aan de Hoekelumse Eng. ,,Er zijn springkussens, en er zijn (gratis) ijs en frietkramen.  Er is rode wijn te koop voor 7,50 euro. Dat is de huiswijn van het Amstel Hotel en Rijksmuseum. Dus niet zo maar een wijn'', vertelt Luuk, die het van horen zeggen heeft. ,,Ik mag het nog niet, maar lust het ook niet.''

Het speltakel op zaterdag 18 juni op de velden van Fortissimo begint om 10.00 uur en is om 14.00 uur afgelopen. De moeder van Luuk, Anja, doet de aftrap. Informatie over het toernooi: http://hetkampioenschapvanede.wordpress.com. Over het goede doel en mogelijkheden voor donaties: www.hersenziekte-sca1.nl.

Met het inschrijfgeld van de clubs en een mooie bijdrage van de hoofdsponsor (Nh1816 Verzekeringen) is het organiserende duo al mooi op weg met de actie. ,,Het zou mooi zijn dat we met dit voetbalfeestje juist de doelstelling van de landelijke actiecampagne halen.''

 

Op de foto links Luuk van Putten (links) en Thom Dellink zijn er klaar voor.