• Pauw Media

MS-patiënt Erika zamelt geld in voor peperdure behandeling in Rusland

LUNTEREN Ze had lange tijd twijfels, Erika Henning-Roos (28) uit Lunteren. Zou ze wel of niet gaan voor een peperdure behandeling in het buitenland die haar ziekte MS tot stoppen kan brengen? Toen een half jaar geleden zoontje Ezra geboren werd, was de keuze ineens makkelijk. ,,Ik wil voor hem blijven zorgen.'' Ze is een crowdfundingsactie begonnen om de benodigde 65.000 euro bij elkaar te krijgen.

Fija Nijenhuis

Het begon met een aangezichtsverlamming, in 2012. Zelf had ze niets door, maar toen ze op een dag uit haar werk kwam - ze woonde nog thuis bij haar ouders in Barneveld - zei haar moeder: 'Wat staat je gezicht raar.' ,,Ik had alleen een strak gevoel. We zijn toch maar naar de huisartsenpost gegaan. De dokter dacht aan de ziekte van Lyme en schreef antibiotica voor. Ik had verder eigenlijk nergens last van, was alleen wel heel moe. Echt druk maakte ik me in die tijd nog niet. Een half jaar later ging ik heel slecht lopen, dat was wel eng. Ik dacht: wat is dit? Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog en die zei: het is waarschijnlijk stress. Ik had het wel druk, was mijn studie maatschappelijk werk aan het afronden, maar ik had niet het idee dat het spanning was.''

Omdat ze het advies kreeg wat rustiger aan te gaan doen, ging Erika een weekje naar Terschelling. ,,Ik liep toen nog steeds slecht, gebruikte krukken. Op Terschelling kreeg ik last van mijn oog en op een gegeven moment zag ik er niks meer mee. Ik heb naar het ziekenhuis gebeld. Is dit ook stress, vroeg ik? De volgende dag kon ik terecht voor een MRI-scan. Daarna kreeg ik de diagnose. Ik hoorde toen ook dat MS vaak met blindheid begint. De arts had het al vermoed.

Ik ben ontzettend geschrokken. Ik dacht: MS betekent dat ik in een rolstoel terechtkom. Ik ben toen gaan zoeken naar informatie over de ziekte, ik wilde alles weten. De neuroloog zei tegen mij: sommigen krijgen één aanval per jaar, anderen twee. Ik had er dat jaar al twee gehad dus dacht: ik ben voorlopig klaar. Dat bleek niet zo te zijn.

In eerste instantie moest ik mezelf een keer per week injecteren met een medicijn. Een bijwerking daarvan zijn griepachtige verschijnselen. Maar ik was er elke keer drie dagen echt ziek van. De aanvallen, ze worden schubs genoemd, kwamen zo snel achter elkaar dat mijn lichaam niet de kans kreeg te herstellen. Ik takelde echt af. In de eerste twee jaar heb ik zo'n vijftien aanvallen gehad. Ik kreeg bijvoorbeeld evenwichtsproblemen, liep als een dronken man, struikelde over niets. En ik had veel last van mijn handen.''

INFUUS De neuroloog constateerde dat de ziekte bij Erika zich snel ontwikkelde en stelde een zwaardere behandeling voor. Die hield in dat ze eens in de vier weken in het ziekenhuis anderhalf uur aan een infuus moest. ,,Het risico van die behandeling is dat je er dood van kunt gaan. Je moet letterlijk tekenen dat je je daarvan bewust bent. Ik heb getwijfeld, maar ik stond eigenlijk met de rug tegen de muur. Ik ben er dus mee begonnen en die behandeling had gelukkig het gewenste effect: twee jaar lang ben ik redelijk stabiel gebleven. Toen moest ik opnieuw tekenen vanwege de kans op overlijden. Want het risico wordt groter als je vaker op die manier behandeld wordt.''

,,Ik was intussen getrouwd en had een kinderwens. Daarom besloot ik tijdelijk te stoppen met het maandelijkse infuus, zodat ik veilig zwanger zou kunnen worden. In vier maanden tijd ging mijn gezondheid heel hard achteruit. Ik ben daarom weer begonnen met de behandeling, maar eigenlijk was ik te laat: ik kon op een gegeven moment niet meer lopen en kwam in een rolstoel terecht. Dat was heel heftig, want dat was altijd mijn angst geweest: als ik maar niet in een rolstoel terecht kom. Dat gebeurde dus wel. Ik had totaal geen kracht meer. Twee keer per jaar kun je een behandeling krijgen die een aanval afwendt. Je krijgt dan een heel hoge dosis prednison. Ik heb daar toen voor gekozen, zodat ik uiteindelijk van de rolstoel af was en weer met krukken toe kon. Ik heb veel restschade overgehouden aan de vele aanvallen. Die gaat niet meer weg. Mijn handen voelen altijd gek doof. Ook heb elke ochtend veel pijn in m'n benen, ik loop onstabiel. 's Ochtends moet ik echt op gang komen, dan ben ik niet leuk voor mijn omgeving.''

SECOND OPINION Vorig jaar raakte Erika in verwachting. De zwangerschap is ze redelijk goed doorgekomen. ,,Door de hormonen wordt de MS wat minder heftig'', legt ze uit. Dolgelukkig zijn zij en haar man met Ezra, die nu zes maanden oud is. Maar de zorgen over haar ziekte bleven.

Op een gegeven moment zag de Lunterse bij RTL Late Night een gesprek met MS-patiënten over de zogeheten HSCT-behandeling, een stamceltransplantatie waardoor MS mogelijk tot stilstand kan worden gebracht. ,,Dat is dus iets anders dan de standaard-aanpak, waarbij alleen de aanvallen bestreden worden. Ook bij deze behandeling is er risico op overlijden. In zeventig landen wordt HSCT uitgevoerd, maar niet in Nederland. In het VUmc, waar ik voor een second opinion ben geweest, heb ik hiernaar geïnformeerd en daar zei de arts: 'Het is de beste behandeling voor MS, maar we doen die niet omdat we hier voldoende medicijnen hebben.' Ik zie het anders: de medicijnen die in Nederland gebruikt worden, zijn vooral bedoeld voor pappen en nathouden.''

Ze ging zich verdiepen in de stamcelbehandeling en ontdekte dat de kosten enorm uiteenlopen. Zo betaalt iemand in Israël 125.000 euro, maar in Rusland 'slechts' 65.000 euro. En in India en Mexico kan het nog goedkoper, maar daar zijn meer overlijdensgevallen, weet ze inmiddels. ,,Veel Nederlanders met MS gaan naar Rusland, daar is een privékliniek die de behandeling al lang uitvoert en veel ervaring heeft. Er is daar een aparte vleugel voor MS-patiënten. Mijn oom is huisarts en ik heb hem gevraagd hoe hij over HSCT denkt. Hij zei ook dat het een heel zware behandeling is waaraan risico's zitten. Toevallig was een patiënt van hem net terug uit Moskou en ik heb contact met die meneer gekregen. Hij is heel tevreden, het had bij hem het juiste effect.''

STILSTAND Over de enorme bedragen die gerekend worden, zegt ze: ,,Ik denk dat de behandeling die ik nu krijg ook wel tweeduizend euro per maand kost. Een keer per maand infuus, veel medicijnen. Ik ben altijd in januari al door mijn eigen risico heen.'' Ze heeft zo haar gedachten bij de redenen waarom HSCT niet in Nederland beschikbaar is. ,,Er wordt veel aan je verdiend, he. De verzekering, de fabrikant, het ziekenhuis. Stel dat mijn ziekte tot stilstand wordt gebracht, dan vallen al die inkomsten weg. De verzekering bepaalt heel veel in Nederland. Die zegt namelijk of de behandeling hier gedaan mag worden.''

De Lunterse werkt zelf in de zorg en weet dus aardig goed hoe de dingen werken, legt ze uit. Vandaar haar kritische kanttekeningen. Toch heeft ze lang getwijfeld of ze ervoor wilde gaan. De geboorte van Ezra gaf de doorslag. ,,Mijn man en ik hebben besloten met een crowdfundingsactie te gaan proberen het geld bij elkaar te krijgen. Het idee daarvoor heb ik gekregen via Facebook: er bestaat een speciale pagina van mensen die deze behandeling al hebben gehad. Meerdere patiënten hebben HSCT op deze manier geprobeerd te financieren.''

ZENUWEN Het had nog wel wat voeten in de aarde voordat ze kon beginnen met inzamelen. ,,Je mag dit alleen doen als je een stichting hebt opgericht, bij de notaris. Dat hebben we gedaan: 'MS werkt op mijn zenuwen' hebben we die genoemd, net als de website die ik ontwikkeld heb. Er zijn veel regels waaraan je je moet houden bij crowdfunding. Stel dat het bedrag niet bij elkaar komt, dan is bijvoorbeeld verzekerd dat het naar een ander MS-doel gaat.''