• Jamie nu alweer 3,5 jaar oud, heeft al 4 Hartoperaties gehad.

    Dineke Cost

Stichting Hartekind zet zich in voor onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen.

30-01-2017, 21:11 | Lezersnieuws | Dineke cost

Mijn naam is Dineke en ik woon samen met mijn man Laurens en onze 2 Jongens Timo (7) en Jamie (3,5). En ik schrijf dit omdat ik aandacht wil vragen voor hartafwijkingen bij kinderen en Stichting Hartekind.

Onze Jamie is namelijk geboren met een hartafwijking en er zijn helaas maar heel weinig mensen die beseffen hoe impactvol het is als je geboren wordt met een hartafwijking.

Jamie is geboren op 11 juni 2013 met een Transpositie van de grote vaten een VSD en een probleem bij een van de kleppen. Hij moest geboren worden in het Willemina kinderziekenhuis in Utrecht. Op de 2e dag kreeg hij zijn eerste operatie. Ze hebben het gaatje tussen de boezems wat elk kind heeft als hij geboren wordt zo groot mogelijk proberen te maken. We mochten zelfs een paar dagen op de verpleegafdeling liggen maar zijn zuurstof bleef te ver zakken zonder hulp. Op dag 10 zijn 1e open hart operatie omdat de andere operatie op dag 7 niet gelukt was. Hij heeft toen een shunt gekregen waarmee hij het voorlopig moest doen, tot hij groot genoeg zou zijn om de grote operatie aan te kunnen, want hij was nog te klein om die operatie uit te voeren. Op 1 oktober 2013 kreeg hij de grote operatie. 8 uur heeft hij op de OK gelegen, maar het is goed gegaan. En inmiddels is Jamie alweer 3,5 en is hij een vrolijk kind wat speelt, onderzoekt en leert. Maar hij moet zeker nog een paar keer. Hij heeft o.a. een donorhartklep gekregen waar hij uit gaat groeien en die slijt. Een donkere wolk die er voor mij als moeder altijd is.

Dagelijks worden er in Nederland 4 kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Hartekind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze hartekinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn, met als motto: "Kind zijn, hart nodig!"

In de week van 13 februari 2017 organiseert Stichting Hartekind voor de eerste keer de landelijke Hartekind week. De hele week zal in het teken staan van acties om de bekendheid voor hartafwijkingen bij kinderen en voor Stichting Hartekind te vergroten.

Voor meer informatie over Stichting Hartekind: www.hartekind.nl of bel: 085-8772218